Disabilità: il Progetto individualizzato per la vita indipendente

L’obiettivo principale di tutte le persone è riuscire a costruirsi un futuro adeguato e questo è ancora più necessario per le persone con disabilità. Riuscire a costruire un futuro a misura delle proprie capacità, necessità e bisogni dev’essere un traguardo principale per una società moderna e inclusiva. Tutte le persone con disabilità affrontano un percorso di autodeterminazione di sé, vivono spesso situazioni che impediscono loro di raggiungere una completa autonomia personale e sociale. In questo articolo vorremmo fornire una panoramica degli strumenti normativi che sono a disposizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie, perché possano decidere in autonomia il loro avvenire, mettendo sempre al centro la persona, valorizzando le sue capacità, competenze e abilità. Per questo motivo abbiamo intervistato l’Avvocatessa Laura Andrao, referente legale di Confad – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità.

VITA INDIPENDENTE

Basata sulla legge 162 del 1998, “con l’espressione Vita Indipendente – spiega Andrao – si intendono le misure di sostegno destinate a persona con disabilità grave, per interventi a sostegno della quotidianità, con lo scopo di rendere la persona con handicap grave, autonoma e indipendente dal nucleo familiare, portando all’autodeterminazione e a un maggior grado di sviluppo professionale e personale. Questa legge prevede che i beneficiari decidano in piena libertà se volere un’assistente personale facendole un contratto, o un’assistenza indiretta appoggiandosi a strutture che si occupano di assistenza domiciliare.”

DOPO DI NOI

La legge 112/2016, “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, propone un piano volto a garantire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone affette da disabilità gravi e, soprattutto, propone un piano per il supporto ai disabili gravi dopo la perdita del sostegno dei genitori. Nel rispetto delle competenze in tema di assistenza assegnate dalla Riforma del Titolo V ai diversi livelli di governo, il provvedimento si limita a delineare gli obiettivi generali da raggiungere sul territorio nazionale. Dal punto di vista legislativo e di programmazione degli interventi, infatti, la materia è di competenza esclusiva delle Regioni, tranne la definizione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che rimane in capo allo Stato.

La quota di finanziamento attribuita a ciascuna Regione è calcolata in base al numero della popolazione regionale nella fascia di età 18-64 anni, secondo i dati ISTAT sulla popolazione residente. L’attuazione concreta degli interventi e dei servizi a favore dei beneficiari della legge spetta poi ai Comuni, che possono eventualmente organizzarsi in forma associata a livello di ambiti territoriali. Si tratta dunque di fondi ad accesso indiretto.

“La legge 112/2016 – spiega Andrao – prevede che i contributi stanziati possano creare soluzioni alternative di inclusione sociale, come ad esempio il Co-housing: uno spazio di inclusione sociale, dove la persona con disabilità possa andare a vivere, in alternativa alle istituzioni. Questa legge prevede anche delle agevolazioni fiscali (approfondisci qui), come la detrazione Irpef del 19%, per le spese per le assicurazioni e la detrazione sull’imposta di bollo e sulle donazioni, sulla protezione del patrimonio familiare, destinato alle persone con disabilità che ne usufruiranno tramite trust, uno speciale strumento normativo, citato per la prima volta proprio all’interno della legge 112, atto a salvaguardare il patrimonio destinato a persone con disabilità gravi.”

IL PROGETTO INDIVIDUALIZZATO

L’idea di progetto individualizzato si lega indissolubilmente alla legge n. 328/00, nota come “legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”, che prevede esplicitamente la predisposizione di un progetto individuale per ogni singola “persona con disabilità fisica, psichica e/o sensoriale, stabilizzata o progressiva” (art. 3, L. 104/92) al fine di ottenere in pieno l’integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona con disabilità. Il progetto è lo strumento attraverso il quale è possibile creare percorsi personalizzati in cui i vari interventi siano coordinati in maniera mirata, massimizzando così i benefici effetti degli stessi e riuscendo, diversamente da interventi settoriali e tra loro disgiunti, a rispondere in maniera complessiva ai bisogni e alle aspirazioni del beneficiario.

“Il concetto di progetto individualizzato è piuttosto complesso – spiega Andrao – parte da un’istanza, ovvero una richiesta, proveniente dalla persona con disabilità, dall’amministratore di sostegno o dalla famiglia. L’istanza viene presentata al Comune di residenza e deve raccogliere una relazione sui bisogni della persona con disabilità, ma anche sui desideri e le preferenze alle quali è necessario dare risposte concrete. L’istanza deve contenere una relazione sul budget di spesa previsto, sia esso erogato in forma diretta (attraverso emolumenti economici) sia indiretta (attraverso servizi). Non esiste un progetto standard ma di una totale personalizzazione. Il Budget di spesa dev’essere definito secondo le modalità previste dalla legge nazionale n. 328/2000, a prescindere delle delibere regionali.”

UNA QUESTIONE REGIONALE

Alcune regioni hanno fornito indicazioni per la definizione del budget, indicando dei massimali di spesa, nella regione Lombardia che ha istituito la misura B2 destinata a chi ha una disabilità grave e non è autosufficiente con lo scopo di fornire un emolumento economico per chi necessita di assistenza sanitaria personale, rimanendo nel proprio domicilio, la misura B1 destinata a chi ha una disabilità gravissima, con lo scopo di mantenere la permanenza delle persone con disabilità nella propria residenza. In ogni caso è sempre il Comune che dovrà ricercare, all’interno anche della propria Regione, i fondi per rispondere all’Istanza ricevuta. Potrà attingere, almeno parzialmente, al Fondo Non Autosufficienze (FNA).

“Per redigere Il Progetto Individualizzato – spiega Andrao – è necessario presentare istanza presso il proprio comune, chiedendo il coinvolgimento nell’elaborazione dello stesso alle istituzioni: Comune di residenza, ASL, Professionisti privati che fanno parte della vita della persona con disabilità, come pedagogisti, educatori, docenti di sostegno, fisioterapisti, etc. In una riunione plenaria si analizzano i bisogni del richiedente, per poi redigere il progetto individualizzato, andando a organizzare azioni mirate che aiutino a raggiungere gli obiettivi prefissati. Dopo aver redatto il progetto individualizzato, qualora le proposte fatte dalle istituzioni coinvolte, quindi Comune e ASL, non soddisfino i bisogni del richiedente, quest’ultimo può fare una seconda istanza al TAR, che interverrà obbligando le istituzioni a pagare le spese legali del richiedente e a soddisfare le sue richieste. La richiesta del Progetto Individualizzato può essere fatta anche senza l’aiuto di un legale, i singoli cittadini possono portare il proprio piano individualizzato da far esaminare alle istituzioni.”

IL PROGETTO INDIVIDUALIZZATO PARTE DALLA PRIMA INFANZIA

“Il Progetto Individualizzato può essere redatto anche per i bambini molto piccoli – spiega Andrao – Si tratta di coordinare a trecentosessanta gradi tutti gli ambiti di crescita della persona: dall’ambito scolastico, all’ambito delle terapie domiciliari, al tempo libero, supportando le famiglie che non sempre sono in grado di farsi carico di tutte le incombenze”.

Il Progetto Individualizzato è di fatto una summa data dal Progetto di Vita Indipendente e dal “Dopo di Noi”. Il Dopo di Noi si costruisce mentre la famiglia è ancora presente, il Progetto Individualizzato cresce assieme alla persona che ne fa richiesta, come cambiano gli interessi, i bisogni.

UN MODELLO DI INTERVENTO POCO NOTO E POCO COMUNICATO A LIVELLO LOCALE

Il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali ha redatto delle linee guida per la presentazione dei progetti che inizialmente erano considerati “sperimentali”. Purtroppo però non è sempre facile per i cittadini comprendere fino in fondo come predisporre questo modello di intervento. Non tutti i comuni dispongono di uno sportello disabilità (o servizio analogo), non tutti i cittadini sono abili navigatori del web. Peraltro non è sempre facile, nemmeno online, reperire informazioni pratiche per capire effettivamente quali azioni e documentazioni devono essere predisposte prima della richiesta al Comune.

Anffas, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, ha redatto le linee guida dedicate alla redazione del progetto individuale per la persona con disabilità, disponibili gratuitamente a questo link.

Fonte: osservatoriomalattierare.it